폰테크 정식업체 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

페이지 정보

작성자 이길중 작성일25-06-24 10:13 조회0회 댓글0건

본문

폰테크 정식업체 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
이재명 대통령은 19일 국무회의에서 ‘국가과학기술 경쟁력 강화를 위한 이공계 지원 특별법 시행령 개정안’을 심의·의결했다. 개정안은 초중등생부터 고경력 과학기술자까지 아우르는 촘촘한 인재 육성 로드맵을 담고 있다. 전임 윤석열 정부에서 연구·개발(R&D) 예산 대폭 삭감으로 악화된 연구 생태계를 회복하고, 과학기술인들이 연구에 몰입할 환경을 조성한다는 목표를 분명히 했다. 크고 의미 있는 국정 방향이고, 실질적 효과와 내실을 다지는 ‘실행력’이 뒷받침돼야 한다.
정부는 초중등 단계부터 수학·과학 흥미를 높이기 위한 콘텐츠 개발과 문화 확산을 적극 지원하겠다고 밝혔다. 이공계 대학·대학원에서는 첨단기술 융합 교육과 기업 수요 기반 맞춤형 교육, 연구장려금 확대 등을 통한 피부에 와닿을 변화도 예고했다. 불안정한 지위로 연구해온 ‘박사 후’ 연구원을 안정적으로 지원할 근거를 처음 마련한 것도 과학 인재 생태계의 사각지대를 메운 의미가 있다.
대한민국의 산업화와 경제성장은 우수한 인력이 뒷받침했기에 가능했다. 그러나 현재는 과학기술 경쟁력에 경고등이 켜졌고, 인력난도 심각하다. 학령인구 감소 속 과학기술 계열 대학 진학자도 줄고, 상위권 학생들이 의대로 몰려 우수한 인력 확보도 어려워졌다. 과학기술 인재를 길러내는 데는 많은 시간과 자원이 필요해 특단의 대책이 뒤따라야 한다. 예컨대, 매년 최상위권 이공계 인재를 대거 선발해 파격적 대우·교육으로 미래 과학기술을 선도할 엘리트를 집중 육성하는 전략도 검토해볼 만하다.
과학기술의 르네상스는 한 번의 구호나 제도적 장치만으로 충분하지 않다. 그 무엇보다 주도면밀한 실행 계획과 안정적인 재정 투입이 필요하다. 과학기술 분야는 장기적인 안목과 의지가 요구되고, 인재 양성과 연구 기반 구축이 긴 호흡으로 이어져야 과학 선도국·강국이 될 수 있다. 과학기술 인재 투자는 대한민국의 미래를 결정짓는 중대한 국가 전략임을 명심해야 한다.
도널드 트럼프 미국 행정부가 지난 21일(현지시간) 공습한 이란 핵시설이 실제로 어느 정도 파괴됐는지 초기 평가가 진행되는 상황에서 이번 군사작전의 성과에 대해 의문이 제기되고 있다. 추후 이란 핵무기 제조에 사용될 수도 있는 고농축 우라늄 저장고는 크게 타격받지 않았으며 미국이 고농축 우라늄의 행방을 모른다는 보도가 나왔다.
뉴욕타임스(NYT)는 22일 이란 포르도 지하 핵시설에서 벙커버스터 폭탄이 관통한 것으로 보이는 구멍 6개가 위성사진을 통해 포착됐다고 보도했다. 그러면서 이들 중 일부는 원래 환기구가 있던 곳이어서 미군이 환기구를 정밀 타격한 것으로 추정된다고 전했다.
전략국제문제연구소의 핵 전문가 조지프 로저스는 “미국은 이를 구조적 취약점으로 간주할 만한 정보를 갖고 있을 것”이라고 말했다. AP통신도 위성사진 분석 결과 핵시설 출입구가 파손되고 주변 산악지역 색깔이 갈색에서 회색으로 변한 점을 들어 벙커버스터가 명중한 것으로 추정된다고 전했다. 전날 피트 헤그세스 미 국방장관이 설명한 대로 포르도 시설은 심각하게 훼손된 것으로 보인다.
그러나 이 시설이 완전히 파괴됐는지는 아직 확실하지 않다. 이날 트럼프 대통령은 모든 핵시설에 “기념비적”인 피해가 발생했다고 주장했지만 그렇게 단정하기 어렵다는 진술이 나오고 있다.
라파엘 그로시 국제원자력기구(IAEA) 사무총장은 이날 미 뉴욕 유엔본부에서 열린 유엔 안전보장이사회 긴급회의에서 포르도 핵시설의 피해 상황에 대해 “현시점에서 IAEA를 포함해 그 누구도 포르도의 지하 피해 상황을 평가할 수 있는 위치에 있지 않다”고 신중한 태도를 보였다.
미군의 공습이 이란의 핵무기 개발과 직결된 고농축 우라늄과 원심분리기 등을 파괴했는지도 의문점으로 남아 있다. NYT는 이스라엘 당국자 2명의 말을 인용해 이란이 최근 포르도에서 우라늄과 장비를 이동시켰으며 60% 농축 우라늄 400㎏을 사전에 빼돌린 정황이 있다고 보도했다.
NYT는 미 당국자들이 이란 고농축 우라늄의 행방을 모른다는 점을 인정했다고도 전했다. J D 밴스 부통령이 이날 ABC방송 인터뷰에서 “앞으로 몇주 동안 우리는 그 연료에 대해 무언가 하기 위해 노력할 것이고 이란과도 이 문제에 관해 대화하려 할 것”이라고 말한 것이 이를 시인한 것으로 해석되고 있다.
특히 이란이 보유한 60% 농축 우라늄 상당량이 저장된 것으로 알려진 이스파한의 경우 구조물 손상은 확인되지만 지하시설까지 타격을 입었는지는 불확실하다. 미군은 이스파한에는 벙커버스터를 투하하지 않고 토마호크 순항 미사일만 발사했다.
한편 이란 타스님 통신은 23일 이스라엘이 포르도 핵시설을 재차 공습했다고 보도했다.